ME/CFS: Die unsichtbare Krise

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere chronische Erkrankung, die zu extremer körperlicher und geistiger Erschöpfung führt. Sie beeinträchtigt das Immunsystem, das Nervensystem und viele andere körperliche Funktionen. Menschen mit ME/CFS leiden oft unter intensiven Schmerzen, Konzentrationsstörungen (oft als „Brain Fog“ bezeichnet), Kreislaufproblemen, und einer sogenannten „postexertionalen Malaise“ – einer deutlichen Verschlechterung ihrer Symptome nach minimaler Anstrengung.

Von Manuel Weingartner, 30.09.2024

In der Schweiz sind rund 60’000 Menschen von ME/CFS betroffen.
In Deutschland sind rund 500’000 Menschen von ME/CFS betroffen.
Weltweit sind zwischen 17 und 30 Millionen Menschen von ME/CFS betroffen.1

Die Zahlen haben sich in den letzten Jahren durch die Corona-Pandemie und Long Covid verdoppelt.

Diese betroffenen Menschen verschwinden aus dem gesellschaftlichen Leben, isoliert und oft unsichtbar gemacht durch ihre Krankheit.

Es kommen täglich immer mehr dazu.
Es kann alle treffen.
Es kann auch dich treffen.

Nur vereinzelte Medien und Journalist*innen interessieren sich für die Krankheit. Nur vereinzelte Politiker*innen setzen sich für die Betroffenen ein. Es sind (noch) zu wenige. Aktiv und aufmerksam engagieren sich vor allem jene, die selbst betroffen sind oder Betroffene im persönlichen Umfeld kennen.

Menschen mit ME/CFS liegen in ihren abgedunkelten Zimmer, ertragen keine Geräusche, kein Licht, keine Berührung und haben unvorstellbare, andauernde Schmerzen mit vielen weiteren unterschiedliche Symptome.

Das Suizidrisiko bei Menschen mit ME/CFS ist siebenmal höher als in der Allgemeinbevölkerung. Die Hauptgründe dafür sind fehlende effektive Behandlungsmöglichkeiten, niedrige Genesungsraten, erhebliche Schmerzen und Behinderungen, was zu einer deutlich verminderten Lebensqualität führt. Zusätzlich erfahren viele Stigmatisierung und finden sich aufgrund ihrer Krankheit oft in Armut wieder. Die soziale und familiäre Isolation erhöht das Risiko für Suizidgedanken und suizidale Handlungen.

Wenn du ME/CFS oder eine andere chronische Krankheit hast, hast du verloren.
Egal, in welchem Land du lebst.
Das kapitalistische System, in dem wir leben, ist nicht dafür konzipiert, dass du lange krank bist. Es sei denn, du bist reich. Dann kannst du unzählige Therapien und Medikamente ausprobieren, dir häusliche Pflege leisten, und bist nicht auf Sozialleistungen angewiesen.
Wenn du nicht reich bist, musst du auf die unentgeltliche Unterstützung deines sozialen Umfelds zählen.

Es braucht für ME/CFS und andere chronische Krankheiten mehr Aufmerksamkeit und Förderung des öffentlichen Bewusstseins, bessere Behandlungsmöglichkeiten, angemessene Pflege, nationale Kompetenzzentren und Gelder für Forschung.

Damit die Millionen von betroffenen Menschen endlich wieder aus ihren Zimmern herauskommen und wieder am Leben teilnehmen können.

  1. Quelle: https://www.nzz.ch/schweiz/mecfs-in-der-schweiz-warum-betroffene-aus-der-oeffentlichkeit-verschwinden-ld.1779155 ↩︎

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